Landsforeningen Downs Syndroms holdnings- og politikprogram vedr. fosterdiagnostik

vedtaget på generalforsamlingen d. 12. marts 2005.

Alle mennesker har lige ret til livet, uanset handicap, således har også mennesker med Downs  syndrom ret til et liv ud fra egne præmisser med individuelt tilpasset støtte. Målet er, at det enkelte menneske opnår maksimal selvstændighed og selvbestemmelse i egen tilværelse.

I  anvendelsen af fosterdiagnostik og de deraf følgende konsekvenser, er det væsentligt at skelne mellem det samfundsmæssige plan og det individuelle plan.

De samfundsmæssige tilbud skal baseres på de etiske principper; rummelighed og tolerance. Det bør ikke være en samfundsopgave at tilbyde rutinemæssig fosterdiagnostik med det mål at eliminere (abortere) fostre med f.eks. Downs syndrom. Det er samfundets ansvar at udvise rummelighed overfor mangfoldige former (for) af liv.

Det er af væsentlig betydning, at vordende forældrene, der tilbydes fosterdiagnostik, samtidig tilbydes en kvalificeret og nuanceret rådgivning, inden de træffer deres valg. Dette indebærer også kontakt til forældre, der har et barn med Downs syndrom.

Det er til enhver tid de enkelte forældres valg, om de vil have foretaget fosterdiagnostiske undersøgelser og om de vælger et barn med Downs syndrom eller andet handicap til eller fra. Vi har forståelse for, at nogle forældre ikke ønsker at få et barn med Downs syndrom,  men det  er  Landsforeningen Downs Syndroms erfaring, at manglende viden om hvad Downs syndrom er og hvad det indebærer at have et barn med syndromet, er en overvejende årsag til, at forældre vælger abort.

Før vordende forældre vælger at få foretaget fosterdiagnostik, skal der oplyses grundigt om undersøgelsens risici og om at en undersøgelse ikke kan afsløre alle funktionsnedsættelser.

I de tilfælde, hvor en fosterundersøgelse viser, at barnet har Downs syndrom, skal det være obligatorisk med en nuanceret og kvalificeret tværfaglig rådgivning til de vordende forældre - herunder tilbud om kontakt til forældre til børn med Downs syndrom

Landsforeningen Downs Syndrom skal derfor arbejde for:

• At der til stadighed pågår en etisk debat i samfundet omkring fosterdiagnostik og formålet hermed. Det er nødvendigt med vedtagne etiske holdninger og regler, der er skabt på et bredt samfundsplan. Etik skal opfattes som et aspekt af bæredygtighed i menneskelivet, frem for at opfattes som moraliserende og fordømmende. 
• At der skabes rammer hvori, der er plads til menneskelig rummelighed og udvikling. Et er at få idéen om fosterdiagnostik  et andet er at føre det ud i livet. Her imellem ligger de etiske diskussioner. 
• At vi bør og skal være kritiske overfor fosterdiagnostik, da det kan medføre en "betingethed" overfor det enkelte individ. Landsforeningen Downs Syndrom frygter, at holdningen til det enkelte menneske med Downs syndrom i Danmark påvirkes i negativ retning. Dette vil også få negative konsekvenser for det enkelte menneskes selvopfattelse.
• At der politisk vedtages etiske regler for anvendelse af fosterdiagnostik. Det vil sige at beslutninger af så vidtrækkende etisk karakter ikke overlades til embedsinstitutioner som eksempelvis Sundhedsstyrelsen men udelukkende af Folketinget. Den teknologiske udvikling stiller de vordende forældre overfor vidtrækkende etiske valg og problemer. Landsforeningen Downs Syndrom mener, at fosterdiagnostik kun bør anvendes mod sygdomme og tilstande "hvortil der findes en acceptabel behandling". Dvs. ikke med det formål at eliminere fostre. Den enkelte kvindes aktive efterspørgsel af fosterdiagnostik skal kunne i mødekommes.
• At Landsforeningen Downs Syndrom  er i direkte kontakt med og bliver repræsenteret i relevante organer, som har med fosterdiagnostik at gøre.
• At Landsforeningen Downs Syndrom  deltager i den daglige og mere. langsigtede debat i pressen og deltager i konferencer o.l. og bidrager med foredragsvirksomhed.
• At Landsforeningen Downs Syndrom udfylder en oplysende og rådgivende rolle overfor vores kontaktpersoner for nye forældre og overfor gravide kvinder, som måtte ønske dette.  
•  LDS finder det ude af proportion at samfundet vælger at bruge så store ressourcer på at lokalisere fostre med Downs Syndrom.
• LDS ønsker at midler, man nu har valgt at bruge på screening for at lokalisere fostre med DS, i stedet bruges på forskning i at forbedre livskvaliteten for mennesker med DS